SORD－ソルドとは

～特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD－ソルド）を知ってますか？～先日、国立京都国際会館で「希少難病フォーラム」というものが開催されました。このフォーラムはNPO法人希少難病患者支援事務局（以後ソルド）が主催で開催されたものです。

 

その中で、「遺伝子診療の現状と課題」と題して信州大学医学部付属病院遺伝子診療部福島義光教授が希少難病の遺伝子診療の現状を報告されました。今回のフォーラムは、メディアからの注目度も高いようで、200名程度のフォーラムでありながら報道各社が入っていました。

 

ところで「希少難病」とはなんでしょうか？もちろん医療人なら「難病」という言葉は知っているでしょうし、おぼろげなイメージはすぐに持つことでしょう。また特定疾患という言葉に結び付く人もいるでしょう。

 

しかしそこに「希少」なんて言葉をつけたことはなかったのです。それで、ちょっと調べてみました。国が昭和47年に「難病対策要綱」を出していますが、その中で難病は、（１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
（２）経過が、慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾患と定義されています。

 

しかしながら医学的には定義された病名ではありませんし、時代その時々の医療水準や社会情勢によって変化してきた経緯があるようです。

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